El nuevo proyecto solidario de CorazonEx Solidarios de Extremadura ya tiene nombre, Hugo Cordón Vázquez, de Los Santos de Maimona (Badajoz). Con tan solo once meses, a Hugo le diagnosticaron una enfermedad “rara”, conocida como Mucopolisacaridosis III o Síndrome Sanfilippo. Enfermedad que afecta a 1 de cada 70.000 niños, en España se estima que existen alrededor de 70 casos y la esperanza de vida de los enfermos no supera los 20 años.El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad incurable que produce infecciones graves en las vías respiratorias, problemas de psicomotricidad, aprendizaje, hiperactividad y trastornos del sueño, entre otras afecciones. Afortunadamente, los tratamientos que recibe están dando sus frutos y Hugo comienza a dar sus primeros pasitos. Sin embargo, estos tratamientos suponen para la familia unos 15.000€ de gastos anuales que no cubre la Seguridad Social.
Es por ello que CorazonEx Solidarios y Domingo Piñero se unen para apoyar a esta familia, para darles voz e invitar a todos a colaborar a través de un reto muy especial.
Domingo Piñero, propietario de la tienda de bicicletas Piñero Bike en Almendralejo (Badajoz), se ha propuesto un reto personal. Todos los años se inscribe en La Indurain, una marcha ciclista de 180km en la que recorren, junto a Miguel Indurain, los bosques y carreteras en las que entrenó sus grandes hitos. Pero ha querido añadir un plus de dificultad, que consiste en llegar hasta Pamplona, ciudad en la que se realiza la marcha, saliendo en bicicleta desde Almendralejo el próximo 17 de julio. Más de 800km, 5 días antes de la prueba.
“Indurain, ese ciclista que a todos nos hacía levantarnos del sofá de casa las mediodías de julio a principios de los 90, el gran Miguelón, el mejor ciclista de todos los tiempos. Que mejor reto que ir hasta Pamplona y acompañarle, al día siguiente, en la prueba. Será un reto complicado por la cantidad de días seguidos de larga distancia, para llegar allí el viernes y el sábado hacer la prueba. Hay que añadir la complicación de las altas temperaturas del mes de julio y el viento, que espero llevar a favor en la mayor parte del recorrido. Un reto que requiere de mucha paciencia, motivación, ilusión y ganas, y nada de eso me falta. Después de conocer el caso de Hugo, no pude evitar colaborar con mi pequeño granito de arena, para que esto llegue al mayor número de personas y puedan apoyar también a esta familia en su lucha contra la enfermedad.” Nos cuenta Domingo.
Todos aquellos que quieran colaborar con la causa pueden comprar los kilómetros que Domingo irá recorriendo y que, con la aportación, se convertirán en kilómetros que Hugo, nuestro pequeño campeón, podrá recorrer gracias a los tratamientos. Cada kilómetro tendrá un valor de 1€ y cada persona puede elegir los kilómetros en los que colabora. Para agradecer la aportación en este proyecto, las personas que decidan acompañarnos en este camino recibirán un certificado de participación en este reto solidario que acredite los kilómetros de ayuda.
Se ha habilitado un número de cuenta y bizum para poder hacer las aportaciones
Nº Cuenta: ES51 2100 2194 7302 0078 5313
Bizum: 661449091
Fuente: CorazonEx Solidarios