{"id":1021,"date":"2023-07-12T14:39:32","date_gmt":"2023-07-12T14:39:32","guid":{"rendered":"https:\/\/corazonexsolidarios.com\/?p=1021"},"modified":"2025-03-13T12:49:08","modified_gmt":"2025-03-13T12:49:08","slug":"corazonex-solidarios-por-los-kilometros-que-recorrera-hugo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/corazonexsolidarios.com\/index.php\/2023\/07\/12\/corazonex-solidarios-por-los-kilometros-que-recorrera-hugo\/","title":{"rendered":"CorazonEx Solidarios: por los kil\u00f3metros que recorrer\u00e1 Hugo"},"content":{"rendered":"<p>El nuevo proyecto solidario de <strong>CorazonEx Solidarios de<\/strong> <strong>Extremadura<\/strong> ya tiene nombre, <strong>Hugo Cord\u00f3n V\u00e1zquez<\/strong>, de Los Santos de Maimona (Badajoz). Con tan solo once meses, a Hugo le diagnosticaron una enfermedad \u201crara\u201d, conocida como <em>Mucopolisacaridosis III o S\u00edndrome Sanfilippo<\/em>. Enfermedad que afecta a 1 de cada 70.000 ni\u00f1os, en Espa\u00f1a se estima que existen alrededor de 70 casos y la esperanza de vida de los enfermos no supera los 20 a\u00f1os.El <em>S\u00edndrome de Sanfilippo<\/em> es una enfermedad incurable que produce infecciones graves en las v\u00edas respiratorias, problemas de psicomotricidad, aprendizaje, hiperactividad y trastornos del sue\u00f1o, entre otras afecciones. Afortunadamente, los tratamientos que recibe est\u00e1n dando sus frutos y Hugo comienza a dar <strong>sus primeros pasitos<\/strong>. Sin embargo, estos tratamientos suponen para la familia unos 15.000\u20ac de gastos anuales que no cubre la Seguridad Social.<\/p>\n<p>Es por ello que CorazonEx Solidarios y Domingo Pi\u00f1ero se unen para apoyar a esta familia, para darles voz e invitar a todos a colaborar a trav\u00e9s de un reto muy especial.<\/p>\n<p><strong>Domingo Pi\u00f1ero<\/strong>, propietario de la tienda de bicicletas Pi\u00f1ero Bike en Almendralejo (Badajoz), se ha propuesto un reto personal. Todos los a\u00f1os se inscribe en La Indurain, una marcha ciclista de 180km en la que recorren, junto a Miguel Indurain, los bosques y carreteras en las que entren\u00f3 sus grandes hitos. Pero ha querido a\u00f1adir un plus de dificultad, que consiste en llegar hasta Pamplona, ciudad en la que se realiza la marcha, saliendo en bicicleta desde Almendralejo el pr\u00f3ximo 17 de julio. M\u00e1s de 800km, 5 d\u00edas antes de la prueba.<\/p>\n<p><em>\u201cIndurain, ese ciclista que a todos nos hac\u00eda levantarnos del sof\u00e1 de casa las mediod\u00edas de julio a principios de los 90, el gran Miguel\u00f3n, el mejor ciclista de todos los tiempos. Que mejor reto que ir hasta Pamplona y acompa\u00f1arle, al d\u00eda siguiente, en la prueba. Ser\u00e1 un reto complicado por la cantidad de d\u00edas seguidos de larga distancia, para llegar all\u00ed el viernes y el s\u00e1bado hacer la prueba. Hay que a\u00f1adir la complicaci\u00f3n de las altas temperaturas del mes de julio y el viento, que espero llevar a favor en la mayor parte del recorrido. Un reto que requiere de mucha paciencia, motivaci\u00f3n, ilusi\u00f3n y ganas, y nada de eso me falta. <\/em><em>Despu\u00e9s de conocer el caso de Hugo, no pude evitar colaborar con mi peque\u00f1o granito de arena, para que esto llegue al mayor n\u00famero de personas y puedan apoyar tambi\u00e9n a esta familia en su lucha contra la enfermedad.\u201d <\/em>Nos cuenta Domingo.<\/p>\n<p>Todos aquellos que quieran colaborar con la causa pueden comprar los kil\u00f3metros que Domingo ir\u00e1 recorriendo y que, con la aportaci\u00f3n, se convertir\u00e1n en kil\u00f3metros que Hugo, nuestro peque\u00f1o campe\u00f3n, podr\u00e1 recorrer gracias a los tratamientos. <strong>Cada kil\u00f3metro tendr\u00e1 un valor de 1\u20ac y cada persona puede elegir los kil\u00f3metros en los que colabora<\/strong>. Para agradecer la aportaci\u00f3n en este proyecto, las personas que decidan acompa\u00f1arnos en este camino recibir\u00e1n un certificado de participaci\u00f3n en este reto solidario que acredite los kil\u00f3metros de ayuda.<\/p>\n<p>Se ha habilitado un n\u00famero de cuenta y bizum para poder hacer las aportaciones<\/p>\n<p>N\u00ba Cuenta: ES51 2100 2194 7302 0078 5313<\/p>\n<p>Bizum: 661449091<\/p>\n<p>Fuente: CorazonEx Solidarios<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El nuevo proyecto solidario de CorazonEx Solidarios de Extremadura ya tiene nombre, Hugo Cord\u00f3n V\u00e1zquez, de Los Santos de Maimona (Badajoz). Con tan solo once meses, a Hugo le diagnosticaron una enfermedad \u201crara\u201d, conocida como Mucopolisacaridosis III o S\u00edndrome Sanfilippo. 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Ser\u00e1 un reto complicado por la cantidad de d\u00edas seguidos de larga distancia, para llegar all\u00ed el viernes y el s\u00e1bado hacer la prueba. Hay que a\u00f1adir la complicaci\u00f3n de las altas temperaturas del mes de julio y el viento, que espero llevar a favor en la mayor parte del recorrido. Un reto que requiere de mucha paciencia, motivaci\u00f3n, ilusi\u00f3n y ganas, y nada de eso me falta. Despu\u00e9s de conocer el caso de Hugo, no pude evitar colaborar con mi peque\u00f1o granito de arena, para que esto llegue al mayor n\u00famero de personas y puedan apoyar tambi\u00e9n a esta familia en su lucha contra la enfermedad.\u201d Nos cuenta Domingo. Todos aquellos que quieran colaborar con la causa pueden comprar los kil\u00f3metros que Domingo ir\u00e1 recorriendo y que, con la aportaci\u00f3n, se convertir\u00e1n en kil\u00f3metros que Hugo, nuestro peque\u00f1o campe\u00f3n, podr\u00e1 recorrer gracias a los tratamientos. 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Con tan solo once meses, a Hugo le diagnosticaron una enfermedad \u201crara\u201d, conocida como Mucopolisacaridosis III o S\u00edndrome Sanfilippo. Enfermedad que afecta a 1 de cada 70.000 ni\u00f1os, en Espa\u00f1a se estima que existen alrededor de 70 casos y la esperanza de vida de los enfermos no supera los 20 a\u00f1os.El S\u00edndrome de Sanfilippo es una enfermedad incurable que produce infecciones graves en las v\u00edas respiratorias, problemas de psicomotricidad, aprendizaje, hiperactividad y trastornos del sue\u00f1o, entre otras afecciones. Afortunadamente, los tratamientos que recibe est\u00e1n dando sus frutos y Hugo comienza a dar sus primeros pasitos. Sin embargo, estos tratamientos suponen para la familia unos 15.000\u20ac de gastos anuales que no cubre la Seguridad Social. Es por ello que CorazonEx Solidarios y Domingo Pi\u00f1ero se unen para apoyar a esta familia, para darles voz e invitar a todos a colaborar a trav\u00e9s de un reto muy especial. Domingo Pi\u00f1ero, propietario de la tienda de bicicletas Pi\u00f1ero Bike en Almendralejo (Badajoz), se ha propuesto un reto personal. Todos los a\u00f1os se inscribe en La Indurain, una marcha ciclista de 180km en la que recorren, junto a Miguel Indurain, los bosques y carreteras en las que entren\u00f3 sus grandes hitos. Pero ha querido a\u00f1adir un plus de dificultad, que consiste en llegar hasta Pamplona, ciudad en la que se realiza la marcha, saliendo en bicicleta desde Almendralejo el pr\u00f3ximo 17 de julio. M\u00e1s de 800km, 5 d\u00edas antes de la prueba. \u201cIndurain, ese ciclista que a todos nos hac\u00eda levantarnos del sof\u00e1 de casa las mediod\u00edas de julio a principios de los 90, el gran Miguel\u00f3n, el mejor ciclista de todos los tiempos. Que mejor reto que ir hasta Pamplona y acompa\u00f1arle, al d\u00eda siguiente, en la prueba. Ser\u00e1 un reto complicado por la cantidad de d\u00edas seguidos de larga distancia, para llegar all\u00ed el viernes y el s\u00e1bado hacer la prueba. Hay que a\u00f1adir la complicaci\u00f3n de las altas temperaturas del mes de julio y el viento, que espero llevar a favor en la mayor parte del recorrido. Un reto que requiere de mucha paciencia, motivaci\u00f3n, ilusi\u00f3n y ganas, y nada de eso me falta. Despu\u00e9s de conocer el caso de Hugo, no pude evitar colaborar con mi peque\u00f1o granito de arena, para que esto llegue al mayor n\u00famero de personas y puedan apoyar tambi\u00e9n a esta familia en su lucha contra la enfermedad.\u201d Nos cuenta Domingo. Todos aquellos que quieran colaborar con la causa pueden comprar los kil\u00f3metros que Domingo ir\u00e1 recorriendo y que, con la aportaci\u00f3n, se convertir\u00e1n en kil\u00f3metros que Hugo, nuestro peque\u00f1o campe\u00f3n, podr\u00e1 recorrer gracias a los tratamientos. Cada kil\u00f3metro tendr\u00e1 un valor de 1\u20ac y cada persona puede elegir los kil\u00f3metros en los que colabora. Para agradecer la aportaci\u00f3n en este proyecto, las personas que decidan acompa\u00f1arnos en este camino recibir\u00e1n un certificado de participaci\u00f3n en este reto solidario que acredite los kil\u00f3metros de ayuda. Se ha habilitado un n\u00famero de cuenta y bizum para poder hacer las aportaciones N\u00ba Cuenta: ES51 2100 2194 7302 0078 5313 Bizum: 661449091 Fuente: CorazonEx Solidarios","og_url":"https:\/\/corazonexsolidarios.com\/index.php\/2023\/07\/12\/corazonex-solidarios-por-los-kilometros-que-recorrera-hugo\/","og_site_name":"Corazonex Solidarios","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/Corazonexsolidarios","article_published_time":"2023-07-12T14:39:32+00:00","article_modified_time":"2025-03-13T12:49:08+00:00","og_image":[{"width":800,"height":400,"url":"https:\/\/corazonexsolidarios.com\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/los-kms-hugo-1024x576-1-e1739527963511.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"admin","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Escrito por":"admin","Tiempo de lectura":"3 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